DESAFIO
Em decorrência da contratação afirmativa de uma advogada com nanismo, o escritório Arystóbulo Freitas Advogados aprofundou o contato com o Instituto Nacional do Nanismo (INN) e teve conhecimento de uma necessidade específica das crianças com nanismo consistente na judicialização de pedidos de um medicamento de alto custo denominado Voxzogo (Vosoritida), não fornecido pelo SUS.
O nanismo, reconhecido como deficiência, é uma condição genética, progressiva e irreversível, que inibe a ossificação endocondral, resultando em baixa estatura e complicações médicas clinicamente graves.
Para evitar que a saúde da pessoa com nanismo se deteriore e lhe proporcionar melhor qualidade de vida, está disponível tratamento com o medicamento Voxzogo (Vosoritida), aprovado pela ANVISA no ano de 2021. Trata-se do único tratamento específico e com eficácia comprovada no Brasil para auxiliar as pessoas com acondroplasia (nanismo).
Ocorre que o tratamento com tal medicamento, que pode auxiliar não apenas na estatura das pessoas com nanismo, mas evitar prejuízos de funcionalidades, membros, cotovelo, hiperlordose lombar com dores crônicas, perda auditiva, limitação de mãos, hipoplasia, hidrocefalia, atraso motor, hipotonia, compressão encefálica, entre outros, pode chegar ao custo mensal de mais de R$ 200.000,00 (duzentos mil reais), inviável para a maior parte das famílias brasileiras. O custo com a contratação de advogados também pode, para muitas famílias, inviabilizar a obtenção do medicamento que tanto pode auxiliar as crianças com nanismo. Por tal razão, o escritório resolveu, no ano de 2023, patrocinar ações de pedidos de Voxzogo por meio de seu Núcleo Pro Bono e trouxe essa iniciativa para concorrer ao Prêmio Análise DNA + Fenalaw de 2024.
SOLUÇÃO
Como o Instituto Nacional do Nanismo (INN) tem contato com muitas mães de crianças com nanismo, o Arystóbulo Freitas Advogados pediu que fosse sinalizado, caso tivessem conhecimento de crianças com essa demanda de judicialização do pedido de medicamento e que não tivessem condições de arcar com os custos de advogados.
Paralelamente, dentro do escritório, foi implementado um Núcleo Pro Bono, atualmente composto por 7 membros, sendo 6 advogados e 1 estagiária, que patrocina essas ações com o suporte dos sócios. Todo o trabalho é feito de forma voluntária, aproveitando a expertise do time em contencioso judicial cível.
Atualmente, o escritório patrocina 3 demandas com essas características e está, juntamente com as clientes, reunindo a documentação necessária ao ajuizamento de mais duas ações. O objetivo é proporcionar, prospectivamente nos próximos 06 meses, o acesso ao referido medicamento a 12 famílias.
O escritório tem insistido nas tutelas de urgência, pois entendem que se trata de típica situação para tal pleito (há hipótese de negativa em primeiro grau, a banca insiste perante o Tribunal Federal competente). O Arystóbulo Freitas Advogados têm utilizado ferramentas com mecanismos de buscas amplas de jurisprudência, para acompanhar a evolução da discussão sobre o tema em tribunais por todo o território nacional.
RESULTADO
A primeira demanda foi ajuizada em dezembro de 2023, a tutela antecipada foi concedida e a criança já está recebendo o medicamento. Atualmente, o escritório tem 3 ações em andamento. Além disso, a banca também possui, duas novas clientes, que já estão reunindo a documentação necessária ao ajuizamento de suas respectivas demandas.
É importante destacar que o escritório não procura ativamente esses clientes pro bono, pois entende que a decisão pelo uso do medicamento é exclusiva da família. Depende da manifestação dos pais das crianças acerca de seu interesse no ajuizamento das demandas e do subsequente contato do Instituto Nacional do Nanismo.
O impacto a essas 5 famílias envolvidas até o momento é enorme, considerando a possibilidade de concretização de um sonho que envolve a vida e a saúde de crianças com deficiência. Nas reuniões com os clientes, o escritório recebeu feedbacks positivos e emocionantes acerca da importância da iniciativa do escritório.
O projeto tem como característica que merece destaque a interseccionalidade, pois são atendidas crianças (em si, já consideradas integrantes de um grupo vulnerabilizado), com deficiência e em situação de vulnerabilidade econômica (dada a impossibilidade de custear advogados para o patrocínio dessas demandas).
Dentro do escritório, o impacto é igualmente positivo, pois os envolvidos se sentem úteis, contribuindo positivamente com o seu trabalho voluntário para a construção de uma sociedade mais igualitária. A iniciativa é amplamente divulgada dentro do escritório e com isso o Núcleo Pro Bono cresceu de 3 integrantes iniciais para os 7 integrantes atuais.
Além disso, no âmbito externo, o escritório teve conhecimento de clientes corporativos que, possuindo programas de inclusão, também valorizam muito essas iniciativas de seus prestadores de serviços, ressaltando a relevância da inclusão para todo o ecossistema de suas respectivas atividades.